Андрей говорит про отца в настоящем времени. «Он живет недалеко». «Положительно настроен». «Постоянно что-то мастерит дома». Петра Николаевича не стало месяц назад. Энергичный, жизнерадостный, сильный – даже на пенсии отец давал приличную фору сыну по физической подготовке – он «сгорел» за полтора года. Никто в семье не ожидал. Может быть, поэтому для близких он по-прежнему жив. И чем-то занят, как обычно.
«Мама ни разу не видела, чтобы он пришел с работы и лег на диван. По дому что-то делал, сети плел, на даче работал. Он очень деятельный», – рассказывает Андрей.
Он хорошо помнит, когда у отца появились первые признаки болезни: в мае 2021 года. Петру Николаевичу шел 72-й год. Его правая рука вдруг стала слабеть, терять подвижность, скрючиваться. Отец не придавал этому значения, отмахивался: «Какая больница? Не пойду к врачу». К середине лета, когда семья по традиции поехала в лес по грибы, Петр Николаевич понял, что рука его не слушается. Он не только не мог гриб ножиком срезать. Открыть ключом дверь, надеть или снять куртку – ему больше не давались самые простые вещи.
«Мы все-таки настояли на больнице. Пришли с жалобой: рука не двигается, – вспоминает Андрей. – Прошли кучу обследований, сделали МРТ. Никаких отклонений. Все диагнозы отпадали один за другим. Назначали нам витаминки, капельницы, массажы – кучу всякой ерунды. Потом одна врач в частной клинике посмотрела наши документы и заподозрила БАС. Рекомендовала обратиться в областную больницу. Там врач-невролог подтвердил диагноз».
Боковой амиотрофический склероз, или БАС – это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны. У больного слабеют мышцы, постепенно человек перестает ходить, двигать руками, разговаривать, глотать, дышать. БАС неизлечим. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза – от 2 до 5 лет.
И все же у семьи оставалась слабая надежда, что диагноз ошибочный.
«Вероятность, что это не БАС, была всего пять процентов. Но когда речь идет о жизни, даже пять процентов – много, согласитесь? Мы уговорили отца поехать на обследование в Москву. Это было ровно год назад, в феврале 2022-го. Он тогда ходил, хотя слабость в ногах уже была. Руки плохо работали. Он двумя руками держал ложку, а чашку вот так, – Андрей складывает обе ладони в круг. – Пил, наклоняясь к чашке, не поднимал».
В пять процентов Петр Николаевич не попал. Как помочь родственнику, которому с каждым днем хуже, семья не знала. Более того – никто даже не представлял, как рассказать Петру Николаевичу о реальном положении дел. И нужно ли рассказывать?
«Мы не объясняли ему подробно, что за заболевание у него. Погружать его во все это боялись, не знали, как воспримет. Да он сам отмахивался от разговоров, ждал потепления, хотел на дачу. Наделся, что там разработает, разомнет мышцы. Но к даче он совсем перестал двигать руками. Начал падать», – рассказывает Андрей.
Бывший военный офицер, после службы Петр Николаевич работал сначала на Сибзаводе в термическом цехе, потом на ПО «Полет» слесарем-сборщиком. Собирал комплектующие для космических ракет… Последние 20 лет Петр Николаевич отдал крупной омской больнице, где занимался техобслуживанием кислородного оборудования для стационара. Отвечал за подачу кислорода пациентам при проведении операций, в пандемию работал в «красной зоне» – не берег себя, выкладывался по полной и ни разу не обращался в свою больницу «по блату». Да и вообще к врачам старался не обращаться. И даже когда заболел, ходил на работу, сколько силы позволяли.
«Один раз мы приехали в больницу, отец был в кресле-каталке, ходить не мог. Сидим в очереди в кабинет на исследование. По коридору идет сотрудница, как оказалось, она знает отца. Спрашивает: «А вы что здесь делаете?» И без очереди его в кабинет проводит. Единственный раз, когда ему к нему так отнеслись в больнице, где он проработал 20 лет», – качает головой сын.
Петру Николаевичу тогда измерили жизненную емкость легких (этот показатель важен, чтобы вовремя установить больному гастростому, подключить аппарат неинвазивной вентиляции легких). Показатель был ниже нормы. На вопрос родственников «как быть дальше» никто из окружающих внятного ответа не давал. Близкие запаниковали.
«В октябре 2022 мы обратились в фонд «Обнимая небо», – говорит Андрей. – Через несколько дней приехала бригада с врачом Натальей Юрьевной. Она привезла аппарат для измерения жизненной емкости легких. Нужно было дышать в трубку, а отец даже не мог губами ее обхватить. Аппарат не фиксировал поток воздуха. Позже врач приехала снова, привезла маску. С ее помощью кое-как измерили. Жизненная емкость легких составила 26-28 процентов. Это очень мало, гастростому при таком показателе уже не ставят: человек может не перенести операцию».
Наталья Юрьевна передала данные пациента в Центр паллиативной помощи. Петра Николаевича несколько раз навещала выездная служба горбольницы №9, ему выдали аппарат НИВЛ. Дышать с его помощью поначалу непросто, и Петр Николаевич отказывался. Похудел до 40 кг, перестал говорить, почти не глотал. Близкие сделали таблицу с буквами и простыми словами. Например, «сделай громче телевизор», «принеси чай» – и Петр Николаевич показывал глазами на нужные слова. Постоянно на связи с семьей находилась Наталья Юрьевна: рассказывала про уход, помогала решить вопросы с туалетом, справиться с неприятными симптомами…
«Когда он стал понимать, что не выздоровеет, попросил: отдайте меня в дом инвалидов. Чувствовал себя обузой. Мы даже не рассматривали этот вариант. И когда он понял, что это все, он уже… как будто перестал бороться, – Андрей машет рукой. – С Натальей Юрьевной я про это говорил. Она меня спросила: а вы бы как себя чувствовали в такой ситуации? А я ведь даже не задумывался».
Все изменилось в новогодние праздники. У Петра Николаевича поднялась температура до 38 градусов. Других симптомов ОРЗ не было. Один за другим больному назначили антибиотики, но эффекта они не давали. Температура держалась три недели. И однажды он просто тихо перестал дышать.
«Мы не были готовы. Мы себе представляли, что его уход будет более длительный, что он будет задыхаться, в общем, все это произойдет иначе. А все случилось так рутинно, – говорит Андрей. – И я до сих пор думаю: пока мы не обратились в фонд, нам никто ничего не объяснял. Только Наталья Юрьевна все подробно рассказывала, передала нас Центру паллиативной помощи, приезжал врач из ГБ-9, нам выдали оборудование… Но главное – мы больше не были одни».
*** Спасибо, что дочитали до конца. Наш фонд помогает паллиативным больным из Омска и районов области. Для этого у нас есть выездная медицинская служба, специально оборудованный автомобиль, психологическая и волонтерская помощь, технические средства реабилитации, сиделки. Мы работаем, в первую очередь, на пожертвования обычных людей. Пожалуйста, поддержите наш фонд, чтобы мы могли помогать неизлечимо больным людям и их близким каждый день. Оформите ежемесячную подписку или сделайте разовое пожертвование. Даже небольшая, но стабильная помощь важна.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд «Обнимая небо» в лице директора Налимовой Натальи Сергеевны предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Обнимая небо"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
2.3. Срок использования пожертвования составляет 3 года с даты поступления.
3. Порядок заключения договора пожертвования
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд «Обнимая небо»
ОГРН: 1175543000742
ИНН/КПП: 5507188197/550301001
Адрес места нахождения: 644007 г.Омск, пр.Космический, 97
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810045000000666
Банк: Омское отделение №8634 ПАО Сбербанк, г.Омск
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Директор
Налимова Наталья Сергеевна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://nebofond.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное на интернет-сайте https://nebofond.ru.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Обнимая небо», которой принадлежит сайт https://nebofond.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• телефон;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Обнимая небо»;
• Политика обработки персональных данных.
2. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
3. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
4. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
5. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Обнимая небо». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
6. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://nebofond.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
7. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@nebofond.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Обнимая небо» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г.
8. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
9. Адрес места нахождения организации «Благотворительный фонд «Обнимая небо»: 644007, г.Омск, пр.Космический, 97.