Обновлено 16.01.2023. Ире срочно нужна помощь в установке венозной порт-системы. Если говорить простыми словами, то за время длительной химиотерапии девушке примерно полностью «сожгли» вены. Сейчас каждый поход в процедурный кабинет для нее – пытка.

«Знаете, как я сдаю кровь? – рассказывает Ира. – В обычной поликлинике мне тыкают руку раз по пять, пока попадут в вену. Это очень больно, и потом огромные синяки на неделю остаются. В платной клинике используют «бабочку» – детский катетер с тоненькой иголкой. И то иногда не с первого раза попадают в вену. А сейчас мне нужно проходить МСКТ с контрастом. Контраст  вводят внутривенно. Даже думать боюсь, что меня ждет».

Ира регулярно проходит обследования, сдает кровь на анализ, делает МСКТ, чтобы следить за здоровьем и вовремя обратиться к врачу, если что-то пойдет не так. Порт-системы хватит на пять лет жизни без боли и мучений. Для этого нужно 58 700 рублей. Пожалуйста, помогите Ире в оплате операции по установке порт-системы.

 

***

 

В ноябре у Иры маленький праздник – три года ремиссии. Это вторая ремиссия в ее жизни: лимфому Ходжкина, которую ей диагностировали в 23 года, победить удалось не сразу. После выздоровления Иру накрыл «неиссякаемый оптимизм»: она радуется каждому дню, строит планы на будущее и помогает тем, кто столкнулся с онкозаболеванием. Вот ее история.

«Впервые о диагнозе я узнала в 2015 году. Мне тогда было 23 года. Мне диагностировали сразу третью стадию, это очень сложная ситуация. Прогнозы 50 на 50.

Сначала меня в омском онкодиспансере лечили-лечили-лечили. Десять курсов химиотерапии провели. «Химия» дала осложнения на почки, легкие. Ее отменили, меня отправили домой. Три месяца я жила на обезболивающих. Проводили консилиумы, совещались, но лечения не было. Потом главврач предложил мне высокотехнологичную медицинскую помощь в другом городе. Конечно, я согласилась. Специалисты онкодиспансера направили мои документы на заочную консультацию в НМИЦ онкологии им. Петрова. Через месяц мне позвонили из нашего минздрава и сказали, что Питер меня берет на аутологичную трансплантацию костного мозга (при которой ткань для пересадки получают от самого реципиента. – Прим. автора).

После трех месяцев на максимальной дозе обезболивающих я была очень слабой. Одной ехать в Питер врачи не разрешили, мы поехали с мамой. Дочка Лиза с папой остались в Омске. Когда я заболела, ей было три года.

На следующий день после госпитализации в НМИЦ Петрова мне удалили лимфоузлы на шее. Они воспалились, давили, я не могла дышать. Потом началась подготовка к трансплантации. Я прошла два курса высокотоксичной химиотерапии. Задача такого лечения – «обнулить» иммунитет. Чтобы после пересадки костный мозг сформировал его заново, с чистого листа.

Во время «химии» тромбоциты у меня упали до 19 (норма – от 180 тыс. Ед/мкл. – Прим. автора) и случилось носовое кровотечение. Его не могли долго остановить, постоянно вливали тромбомассу, на переносице был лед, в носовые ходы вставляли специальные губки. Мама у меня очень впечатлительная, мне казалось, после этого ей самой нужна была медицинская помощь. И я предложила ей поехать домой: там доча, надо за ней смотреть. Мама согласилась и вернулась в Омск.

День трансплантации врачи называют «днем икс». Сама процедура расписана по секундам. Вокруг тебя врачи, медсестры. Тебя подключают к аппаратам жизнеобеспечения, ведь непонятно, как ты среагируешь. Привозят стволовые клетки из криокамеры. И сразу же начинают вводить их через капельницу, пока они в состоянии снега.

Я была на обезболивающих, ничего не чувствовала. Слабость, тошнота. Потом я узнала, что у меня поднималась температура до 38 градусов. Мне вводили поддерживающие препараты через центральный катетер под ключицей. При любых непонятных симптомах везли на КТ.

Первый день после трансплантации называют «+1», второй «+2» и так далее. За тобой постоянный контроль. Врач пишет в ватсапе, спрашивает, как самочувствие. Измерение температуры каждые полчаса. Два раза в день анализ крови, смотрят все показатели. До трансплантации у меня все было на нуле. После процедуры стали появляться лейкоциты. Я провела в боксе 17 дней, пока приживался костный мозг. Потом меня перевели в палату, там тоже контролировали состояние.

Всего в НМИЦ им. Петрова я пролежала пять месяцев, выписалась в июле 2017 года. Вернулась в Омск, когда жара стояла.

Через полгода у меня случился рецидив. Я поехала в Питер на осмотр, где мне назначили лечение препаратом «Адцетрис». В рекомендациях врачи расписали подробно, как разводить препарат, как вливать его, как наблюдать за пациентом, на какие симптомы обращать внимание. Указали, при каких заболеваниях препарат можно применять. Протокол был листов на шесть, очень подробно.

Я три раза отправляла в минздрав Омской области документы с назначением «Адцетриса». И мне отказывали в лечении. Он входил в список ЖНВЛП, им успешно лечили больных лимфомой Ходжкина в других регионах. Но у нас о нем не слышали. Пришлось обратиться к журналистам и попросить о помощи. На лечение – мне назначили 17 курсов – требовалось 8 млн рублей.

Собрать сумму не удалось, но благодаря журналистам удалось привлечь внимание чиновников. Очень скоро после выхода сюжетов на телеканалах минздрав закупил препарат. Мне позвонил главврач онкодиспансера и сказал, что вопрос с лекарством решился и чтобы я приехала на госпитализацию.

Первые два курса я ложилась в онкодиспансер, потому что для врачей это был новый препарат, они изучали его действие, смотрели мою реакцию. А потом раз в три недели я просто приезжала, мне ставили капельницу, и я возвращалась домой. По времени на это уходило час или чуть больше. У меня побочных явлений не было никаких.

Лечение продолжалось больше года. Когда закончилось, мне выполнили контроль. Я вышла в ремиссию, ура! Это было в ноябре 2019 года, ровно три года назад. Самый шикарный подарок на день рождения мамы – он у нее в ноябре.

Протокол, который я привезла из Петербурга, стали использовать для лечения других онкопациентов. Сейчас «Адцетрисом» успешно лечат в Омске.

После выздоровления какое-то время у меня был страх рецидива. Боялась, что болезнь вернется. Я вела максимально здоровый образ жизни. Старалась минимально контактировать на улице, в общественных местах. Наверное, потребовалось полгода, чтобы этот страх прошел. Зато появился неисчерпаемый оптимизм. Я начала читать психологическую литературу, вести свою группу «ВКонтакте», общалась с людьми, которые только начинают лечение. Хочу донести людям, что если я справилась в такой сложной ситуации, то и у остальных есть шанс.

С фондом «Обнимая небо» я познакомилась, когда еще болела. Обращалась за консультацией. И когда увидела, что в фонде открыли набор равных консультантов в онкологии, я связалась с психологом Инессой Шереметовой и сказала, что хочу быть равной. Через некоторое время прошла обучение и стала помогать тем, кто столкнулся с болезнью.

Я очень благодарная всем, кто поддерживал меня во время болезни. Мужу, дочке, маме, брату, друзьям, другим онкобольным.

Доче сейчас 10 лет. Я столько болела, что не заметила, как она выросла. Знаете, как она размышляла маленькая? Если у мамы нет волос, то мама еще болеет. Если у мамы есть волосы, то мама вылечилась. Сейчас иногда подходит ко мне, трогает голову: «У тебя волосы не выпадают?»

Моя болезнь сделала ее сентиментальной, отзывчивой. Ей хочется помогать всем вокруг. Она видела, что, когда мама болела, многие откликались и старались помочь. Теперь я помогаю другим. Она это видит. И сама так же делает. На катке были: она на коньках стоять толком не умеет, но увидела, что мальчик маленький упал, она побежала его поднимать. Взаимопомощь ей как-то в голову врезалась.

Когда я еще лечилась в онкодиспансере, меня отправляли к психологу. Он спрашивал: кем вы себя видите через пять лет? Я тогда отвечала: живой! Сейчас мой ответ, наверное, будет таким же. А еще я в детстве мечтала стать врачом. Не сложилось. Единственное, чему я научилась из медицины, – ставить уколы. Сейчас я планирую окончить медицинский университет или колледж. Пусть я не буду работать врачом, но для меня важно выучиться».