Леха мчит со скоростью 150 км/час. Асфальт плавится под колесами спорткара. Он мчит, и мимо пролетают американские прерии, дорога уходит вдаль, за горизонт – туда же, куда опускается раскаленное солнце. Он мчит, оставляя позади сотни и сотни километров, и в ушах рев мотора, и ветер в лицо.

«Леша, к тебе пришли», – Светлана подходит к кровати, наклоняется и вынимает наушники из ушей сына. Кликом мыши Леша останавливает свой спорткар посередине пути. Жаль, конечно, но ничего: ноутбук всегда рядом, а гости бывают нечасто.

Гости – это ребята из благотворительного фонда «Обнимая небо». На прошлой неделе приезжали врач и медсестра, консультировали маму. А сегодня – волонтер, который будет Лешу фотографировать, и журналистка, которая напишет статью. Любым гостям Леша рад.

Леша лежит на специальной кровати, под головой – две подушки. Левую щеку подпирает свернутое плотно полотенце, лоб упирается в пятилитровую бутылку с водой. Из-за болезни позвоночник мальчишки деформировался, и голова теперь всегда повернута влево. Поэтому на левом ухе пролежень. Мама лечит ранку, а чтобы голова на ухо не давила, делает Леше вот такую опору.

Любопытный взгляд, поджатые губы, то и дело расплывающиеся в стеснительную улыбку, вихор темных волос. В свои 18 лет Леха любит «рубиться» в компьютерные игры, вкусно поесть и посмотреть интересное кино на ноуте. У него есть свой маленький мир, которым он управляет кликами мыши.

«Сейчас сериал «Чернобыль» смотрю. Интересно. Я читал много про него. Углублялся в тему, – из-за трахеостомы Леша говорит тихо и короткими фразами. – Про трагедию в Казани все прочитал. Маме не дал читать. Не надо ей».

«Ой, я бы не выдержала про такое читать, – добавляет мама Светлана. – Он меня бережет».

Леша разговаривает с гостями, его рука застыла на мыши: ни убрать, ни подвинуть руку без помощи других он не может. Каждый день мама вкладывает мышь ему в ладошку и укладывает пальчики так, чтобы сын мог на кнопки нажимать.

«Если бы я мог, я хотел бы посидеть за рулем фуры, поуправлять ею», – говорит Леша.

Пальцы на правой руке – пожалуй, все, что сейчас подвластно мальчишке в его собственном теле. Все остальное давно ему не подчиняется. Вообще никому – мышцы атрофировались, позвоночник вывернулся вместе с ребрами, ноги скрутило. У Леши прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которое проявляется в детском возрасте и быстро прогрессирует.

А родился Леша обычным ребенком. В 2,5 года стал спотыкаться и падать. В пять с трудом поднимался по ступенькам. Мама била тревогу, обращалась к врачам. Правильный диагноз Леше поставили не сразу – только после того, как родители сдали генетические анализы. На полном ходу неуправляемой фурой диагноз врезался в семью и расплющил ее, раздавил своей неподъемностью: миодистрофия Дюшенна не лечится.

В девять лет, когда его одноклассники играли в футбол и катались на лыжах, Леша ползал, опираясь на локти. В 11 лет сел в инвалидное кресло. Удивительно, но болезнь никак не мешала пацану радоваться жизни. Кино, цирк, прогулки по паркам, поездки к бабушке с дедушкой на дачу – близкие делали все, чтобы Леша получал как можно больше ярких эмоций. Он закончил школу на «4» и «5», полюбил компьютерные игры, мечтал стать поваром и, пока мог, помогал маме готовить.

Близкие Леши часто устраивали для него праздники

Все это время болезнь день за днем лишала его самых простых движений: возможности садиться, переворачиваться в кровати, держать в руках ложку или кружку, самостоятельно есть. В 16 лет он совсем перестал двигаться.

Леша с родителями и младшей сестрой Софой живет на первом этаже в обычной «панельке». У него своя комната, почти половину которой занимает кровать. Кровать стоит напротив окна, и Леше видны деревья в палисаднике под окном и кусочек двора. Во дворе гуляют дети.

«Сирень скоро под окном зацветет, – мечтательно вздыхает мама. – Весну очень любим. Лето любим. Когда распускались листья, мы каждое утро смотрели. Хочет скорей окно открыть в комнате и слушать птиц. Летом, когда дождь идет, открываем. Смотрим дождь, слушаем. Грозы любим. Детей очень много во дворе гуляет, громко кричат, бегают. И он как будто там, с ними бегает. Довольный. Всему радуется, каждой мелочи. Иногда спрашивает: мама, что ты не радуешься? Учись у меня: я же всему радуюсь, я живу».

«Это помогает не загружаться», – тихо добавляет сын.

В комнате отчетливо слышно, как аппарат ИВЛ дышит за Лешу.

Осенью 2019 года Леша заболел. Для здорового человека ОРЗ – это пару дней отлежаться, для Леши – два месяца больницы, реанимация, ИВЛ. Уколы, капельницы, питание через зонд и никаких прогнозов врачей. И много-много заботы от мамы, от старшей сестры Юли, от близких.

Леша с сестрами Софой (слева) и Юлей (справа)

Сила воли, или характер, или оптимизм, или все вместе – но что-то помогло Леше выжить. Под Новый год его выписали домой, правда, дышать самостоятельно Леша так и не смог. Уже больше года он на ИВЛ.

«Он сильно повзрослел после той больницы», – говорит мама.

«Я в каком-то смысле очень старый человек», – Леша лежит, откинув голову чуть вверх, но умудряется смотреть прямо в глаза собеседнику.

Леша не может сидеть, не может двигаться, единственное положение, в котором он живет сейчас, – лежа с повернутой на левый бок головой. Его руки и ноги можно разогнуть только с усилием – и это больно. Светлана научилась ухаживать за сыном бережно.

Светлана поправляет ноги сына, Софа тоже старается помогать братику

«День через день мы его поднимаем, я полностью обтираю, обрабатываю спину, где пролежни – лечим повязками противопролежневыми», – говорит Светлана.

Повязки, а еще трахеостомы, расходные материалы для аппарата ИВЛ, дезинфицирующие средства и многое другое, что до совершеннолетия Леше выдавали бесплатно по инвалидности, теперь семья покупает самостоятельно. Хотя все средства ухода и реабилитации паллиативному больному должны выдаваться по закону.

Светлана обратилась к нам с просьбой о помощи, пока они с сыном ждут положенного от государства. Конечно, мы не бросим Лешу и будем ему помогать. Чтобы купить все необходимое для мальчишки на три месяца (надеемся, что за это время вопрос с бесплатным обеспечением решится), нужно 113 840 рублей. Мы очень просим вас поддержать Лешу и подарить ему немного радости.