Когда Шура родился, он не кричал.

«Он вот такой был, – мама Елена показывает на голубую футболку, которая висит на сушилке вместе с другими вещами сына. – Не шевелился, вообще ничего. Ему сразу дали кислород и забрали в реанимацию».

Три месяца Шура провел в неонатальном центре. Елена следила за жизнью единственного ребенка через стеклянную перегородку. Сначала – в реанимационном блоке, потом – в интенсивной терапии. И только когда его перевели в отделение реабилитации, ей разрешили быть с сыном. Там она впервые взяла его на руки.

Перед выпиской Елену пытались отговорить забирать Шуру.

«Говорят, мол, подумайте, у него рефлексы не развиты, как вы будете с ним? Оставляйте, мы понаблюдаем, вы сможете навещать… Я думаю, они совсем, что ли? – Елена разводит руками, а потом снова складывает их перед собой. – Мы его забрали, домой поехали. Он всю дорогу кричал, есть хотел. Дома стала его кормить, у него и сосательный, и хватательный, и все рефлексы проснулись. Но слабоватые, конечно».

Сын развивался с задержкой, а в 2,5 года ему диагностировали ДЦП. Начались нескончаемые  больницы, реабилитации, процедуры, массажи… Шура научился передвигаться, держась за предметы, говорить, пошел  школу – на домашнее обучение.

«Он раньше берет трости, встает – мама, я сейчас с тобой сбегаю, на кухне помогу, – рассказывает Елена. – По дому так ходил. На улице, конечно, на коляске. А лет в 14-15 у него был резкий скачок в росте. Кости вытянулись, а мышцы остались неразвиты. Стал падать. Мы много занимались у специалистов, все бесполезно. И тогда я решилась на операцию в медицинском институте детской травматологии Турнера в Ленинградской области».

Это было их первое большое расставание после неонатального центра – Сашу увезли в каталке в операционный блок, мама осталась в палате.

«Он потом говорит: мама, ты меня отдала одного, там надо мной большие лампы, светили в лицо, мне было страшно, – вспоминает Елена. – Ему прооперировали оба колена, он почти два месяца жил в гипсе. Очень болезненно. Мы в гипсах ездили в Омск, потом вернулись, нам гипсы сняли, и еще месяц реабилитации. Такой стресс для него. Он есть не мог нормально, похудел очень. Наверное, только через полгода стал в себя приходить. У меня были ожидания, что Шура пойдет. После операции двое наших знакомых стали ходить».

Все надежды мамы рухнули во время первого же контрольного визита в институт Турнера. Вместо положительной динамики – откат назад.

«После операции правая стопа у него повисла, восстановлению не подлежит. А до операции обе стопы у него нормальные были, как у нас с вами», – уверена мама.

Шура на реабилитации. Фото из семейного архива.

Они продолжают реабилитации, ходят на занятия ЛФК, ездят в санатории. Может быть, в душе Елены еще осталась надежда, что сын встанет на ноги. Но она об этом молчит и делает то, что можно сделать для его здоровья и комфорта сейчас. Готовит то, что ему нравится. Старается проводить с ним больше времени. Говорить о важном – хотя с 18-летним подростком это очень, очень непросто. Гуляет, если позволяют погода и мамины силы.

«– Ты на улице любишь быть? – спрашиваю я у Шуры.

– Даааа! – расплывается в улыбке парень, но через секунду становится серьезным. Вздыхает. – Тяжело.

– Почему тяжело? Тебя ведь мама на коляске возит.

– Маме тяжело.

– А возле дома? Там асфальт ровный.

– Нет, коляска тяжелая».

«Тяжелую» коляску для прогулок Шуре выдали по льготе два года назад. С тех пор она так и стоит дома в коробке, потому что велика для мальчишки, громоздка и весит почти 25 кг. Прибавляем к этому Шурины 50 кг – и мама Елена с трудом может двигать ее по прямой, а на пандус закатить и вовсе ей не под силу.

Шура на коляске. Фото из семейного архива

«Вот, эту коляску мы получили через соцотдел семь или восемь лет назад, – мама выкатывает из-за входной двери видавшую виды коляску: потертые подлокотники и сиденье, разболтанные колеса. – Она облегченная, из алюминия, но уже на ладан дышит. На ней и по улице ездим, и в больницу, и на реабилитацию. Если она сломается, то мы останемся ни с чем».

Железный пандус в подъезде, который сделали специально для Шуры. Закатить по нему сына на тяжелой коляске Елена не может.

Поэтому сейчас Шура бывает на улице очень редко и только по делу. Просто погулять для него – роскошь: старенькую коляску нужно беречь, а новая не подходит. Ни вернуть государству, ни обменять ее нельзя.

Елена обратилась в наш фонд летом – после того, как мальчишке исполнилось 18 лет. Из детского паллиатива его перевели во взрослый и посоветовали связаться с фондом, который берет под опеку неизлечимо больных омичей. Сейчас семью поддерживает наша медицинская служба, психолог, волонтеры.

Мы просим у вас, дорогие, поддержки для этой семьи. Давайте подарим Шуре возможность бывать на улице просто так, когда хочется, а не когда надо на процедуры ехать. Гулять с мамой. Чтобы на удобной коляске можно было и по лужам, и асфальту, и по снегу. Щуриться от солнца, подставлять лицо каплям дождя или снежинкам, смотреть на украшенный к празднику город – не из окна маленькой комнаты, гулять по улице и смотреть. Он так давно об этом мечтает.