Как сохранить себя, семью, чувство смирения и благодарность к жизни, если она ударяет по самому дорогому – по желанному ребенку? Беременность Галины проходила замечательно, но в родах все пошло не так: трехкратное обвитие пуповины, кислородное голодание, по шкале Апгар 0, реанимация…

«Когда снова гром грянул, я не знала, как справиться. Взяла себя в руки – поняла, что надо держаться. Ведь если не я, то кто?», – говорит Галина, мама Ярослава. До рождения долгожданного малыша женщине пришлось вынести многое: гибель 10-летнего сына от онкодиагноза, гибель первого мужа от последствий пневмонии, перенесенной на ногах, уход за лежачей мамой в течение нескольких лет.

До 3 лет маленький Ярослав практически жил в больницах, состояние было слишком тяжелым, и забрать его в семью не разрешали: «Он наш колобок, убегал от нас, а мы за ним. Папа Василий привозил сцеженное молоко, прятав его от холода в шубе. Все спрашивали меня – как же так? С такими детьми всегда бросают, а ваш папа по 3 раза в день приезжает. А как же, это папин любимчик! Когда в ковид лежали в больнице, по канату мне передачки передавал в окно».

Маленький «колобок» все же вернулся домой, родители забрали его вопреки всем уговорам оформить ребенка в специализированное учреждение. Галина и Василий все научились делать сами: кормить через зонд, бороться со всеми детскими болезнями, с тяжелейшими пролежнями, приступами эпилепсии, осложнениями ДЦП.

В детстве Ярослав был очень шустрым, много хохотал. Ребенок рос в нежности и заботе, родные называют его «наш сладкий чупа-чупс», потому что Ярослав тает в объятиях и поцелуях любящих родителей. «Вся любовь, которая у нас была в жизни, мы отдали ребенку», – говорит Галина. На праздники всегда готовят ему сюрпризы. На новый год сестра шила ему костюмы, а папа всегда ставил около кровати елку. И даже сейчас, когда Ярослав стал официально взрослым, папа настоял на продолжении традиций: «Это мы с тобой без елки можем, а для него это все!».

Галина показывает фотографии с совместных выездов на природу: «Ярослав с нами везде: по ягоды, в лес. На первую травку всегда едем, дышать воздухом. Зонтик есть, тюль от комаров, матрасик специальный и подушка. Ярославу очень нравится – затаив дыхание, слушает чириканье, смотрит на все, и потом так хорошо спит».

Сегодня Ярославу 18 лет, он вышел из-под опеки детского паллиатива. А во взрослом все по-другому: не выдают гастростомы, специализированное питание и сокращают количество бесплатных памперсов на день. Гастростомы (10 тысяч за шт) нужны, чтобы Ярослав получал питание сразу в желудок, и подлежат замене каждые 3 месяца. Уйти с зондового питания вынудили осложнения его состояния. Молодой человек не знал вкуса пищи, ему необходимо спецпитание Нутридринк, 1 банки которого хватает на 5 дней.

Для скромного достатка семьи Ярослава это серьезный удар. Перенесенный инфаркт поставил крест на профессии папы: «Он всю жизнь проработал тракторах, экскаваторе, погрузчике. Я-то могла поплакать, а он все в себе держал, – говорит Галина, – Спасибо врачам, что спасли его. Теперь работает администратором в аквапарке».

Мы открыли сбор на приобретение гастростом и спецпитания на год, подгузников на полгода (пока родители внесут изменения в ИПРА) на нашем сайте и просим вас, дорогие друзья, поддержать его. Поддержать безусловную любовь родителей.